Educación del paciente y preguntas frecuentes

Tipos de esclerosis múltiple y riesgo personal: qué cambian los brotes y la progresión

EMRR, EMSP y EMPP no son tres grados de gravedad ordenados de leve a grave. Describen el patrón de la enfermedad a lo largo del tiempo. Una descripción útil también indica si se ha observado actividad inflamatoria o progresión funcional y durante qué intervalo. La denominación facilita la comunicación; no determina todo el futuro de una persona.

Puntos clave

Estos extractos proceden del artículo original. Lea las secciones completas a continuación para conocer el contexto.

  • En la EM remitente-recurrente, o EMRR, los brotes reconocibles van seguidos de distintos grados de recuperación. La remisión no garantiza que todas las funciones vuelvan a su nivel anterior. Tampoco una buena recuperación demuestra por sí sola que no sean necesarios el seguimiento o el tratamiento de mantenimiento.
  • El síndrome clínicamente aislado, o SCA, corresponde a un primer episodio clínico compatible con desmielinización del sistema nervioso central. Que ya pueda diagnosticarse EM depende de las demás pruebas. Según la revisión de 2024 de los criterios de McDonald, publicada en 2025, algunos pacientes pueden cumplir los requisitos diagnósticos sin esperar otro brote típico. Por tanto, puede ser conveniente reevaluar un diagnóstico antiguo de SCA. Criterios de McDonald revisados
  • Solicite un registro del curso actual, el intervalo utilizado para evaluar la actividad y la progresión, las observaciones que lo respaldan y el objetivo terapéutico. Una ficha técnica puede utilizar EM recurrente como término general que abarque varias situaciones clínicas. La traducción no debe restringir ni ampliar ese significado de forma inadvertida; el médico receptor debe comprobar la indicación autorizada en China del medicamento propuesto.

Respuesta breve

EMRR, EMSP y EMPP no son tres grados de gravedad ordenados de leve a grave. Describen el patrón de la enfermedad a lo largo del tiempo. Una descripción útil también indica si se ha observado actividad inflamatoria o progresión funcional y durante qué intervalo. La denominación facilita la comunicación; no determina todo el futuro de una persona.

Guía completa

EMRR, EMSP y EMPP no son tres grados de gravedad ordenados de leve a grave. Describen el patrón de la enfermedad a lo largo del tiempo. Una descripción útil también indica si se ha observado actividad inflamatoria o progresión funcional y durante qué intervalo. La denominación facilita la comunicación; no determina todo el futuro de una persona.

El riesgo exige una pregunta igual de precisa. Los factores asociados al desarrollo de EM son distintos de los relevantes para otro brote, la acumulación de discapacidad o un efecto adverso del tratamiento. Aclarar qué desenlace se está comentando evita agrupar los antecedentes familiares, un hallazgo de resonancia magnética y el riesgo de infección en una sola categoría imprecisa.

La EM remitente-recurrente describe un patrón de brotes y recuperación

En la EM remitente-recurrente, o EMRR, los brotes reconocibles van seguidos de distintos grados de recuperación. La remisión no garantiza que todas las funciones vuelvan a su nivel anterior. Tampoco una buena recuperación demuestra por sí sola que no sean necesarios el seguimiento o el tratamiento de mantenimiento.

Las descripciones internacionales del curso incorporan brotes clínicos, actividad en las imágenes y progresión para mejorar la comunicación y las decisiones terapéuticas. Describen el comportamiento observado de la enfermedad, en lugar de categorías biológicas inmutables establecidas mediante una única prueba de laboratorio. Consenso original que revisa las descripciones del curso clínico de la EM

Registre qué cambió realmente con cada brote: si fue necesario el ingreso, qué función se vio afectada y qué dificultad persistió. Dos personas con el mismo número de brotes pueden soportar cargas muy distintas. La frecuencia por sí sola no refleja las consecuencias de una recuperación incompleta ni el efecto sobre las responsabilidades diarias.

La progresión secundaria requiere conocer el curso anterior

La EM secundaria progresiva, o EMSP, generalmente describe un deterioro funcional gradual tras un curso remitente-recurrente previo. La transición puede hacerse evidente mediante observaciones sucesivas, en vez de en una fecha exacta. La recuperación incompleta de un brote reciente, las infecciones y la pérdida de condición física pueden complicar la evaluación.

La EMSP aún puede incluir brotes o actividad en la resonancia magnética. Por otra parte, utilizar una silla de ruedas no establece por sí solo el curso ni justifica cambiar la denominación para ajustarla a un medicamento. Pregunte qué pruebas clínicas respaldan la clasificación y solicite una descripción independiente de la actividad actual.

Los calificativos «activa» y «en progresión» requieren un marco temporal. Una aclaración de 2020 de las descripciones del curso hace hincapié en ello y distingue el empeoramiento general de la progresión. Una nota que indique únicamente «inactiva», sin el intervalo de observación ni las pruebas que la respaldan, puede resultar insuficiente para el siguiente equipo tratante. Aclaración de la terminología del curso de la EM

La EM primaria progresiva no significa que no haya opciones

La EM primaria progresiva, o EMPP, tiene un curso predominantemente progresivo desde el inicio, sin una fase remitente-recurrente típica anterior. Aun así, deben considerarse otras causas de afectación crónica medular o neurológica. Un empeoramiento gradual de la marcha durante un año no basta por sí solo para diagnosticar EMPP.

Puede plantearse un tratamiento modificador de la enfermedad en pacientes adecuados. La ficha técnica china de ocrelizumab aprobada en 2025 incluye la EMPP en adultos, además de determinadas formas recurrentes de EM. Por ello, el curso importa al comprobar las indicaciones, mientras que el riesgo individual de infección, otras enfermedades y la capacidad de seguimiento siguen siendo consideraciones independientes. Información china de prescripción de ocrelizumab

La enfermedad progresiva también requiere tratamiento sintomático, rehabilitación y evaluación de equipos útiles. Frenar una forma determinada de progresión y mejorar el sueño, la continencia, la espasticidad o la seguridad en las transferencias son objetivos distintos. No ser candidato a un tratamiento modificador de la enfermedad (TME) no elimina la necesidad de otros componentes eficaces de la atención.

La ausencia de brotes no abarca todos los tipos de deterioro

La progresión independiente de la actividad de los brotes suele abreviarse PIRA. La investigación con datos de ensayos aleatorizados ha destacado su contribución a la acumulación de discapacidad en la EM recurrente. Por tanto, los cambios funcionales merecen atención antes de describir formalmente el curso de una persona como progresivo. Análisis original de la PIRA en la EM recurrente

Un día de menor rendimiento no constituye automáticamente un episodio de PIRA. Las definiciones de investigación especifican condiciones de medición y confirmación y tienen en cuenta la relación con los brotes. La revisión clínica también debe considerar las fluctuaciones temporales y las causas tratables. Un amplio estudio de 2025 examinó la estandarización de las definiciones de PIRA, lo que ilustra por qué diferentes métodos pueden afectar a las comparaciones. Estudio de definiciones estandarizadas de PIRA

Elija algunas actividades personalmente importantes para seguir su evolución, como llegar a una parada de autobús, utilizar cubiertos o leer para trabajar. Registre los cambios persistentes y las circunstancias relevantes. El médico puede decidir si conviene realizar pruebas formales; los pacientes no necesitan clasificar cada cambio con un término de investigación.

Sitúe el SCA y el SRA dentro del marco diagnóstico actual

El síndrome clínicamente aislado, o SCA, corresponde a un primer episodio clínico compatible con desmielinización del sistema nervioso central. Que ya pueda diagnosticarse EM depende de las demás pruebas. Según la revisión de 2024 de los criterios de McDonald, publicada en 2025, algunos pacientes pueden cumplir los requisitos diagnósticos sin esperar otro brote típico. Por tanto, puede ser conveniente reevaluar un diagnóstico antiguo de SCA. Criterios de McDonald revisados

El síndrome radiológicamente aislado, o SRA, describe un contexto específico de imágenes sin un episodio clínico típico correspondiente. Los criterios revisados del SRA, publicados en 2023, precisaron su identificación y la evaluación del riesgo. No abarcan cualquier lesión incidental de la sustancia blanca. Criterios diagnósticos revisados del SRA

La revisión actual también debe considerar si la persona cumple las nuevas vías diagnósticas de EM. Es inexacto afirmar que toda presentación de SRA solo admite observación o nunca puede cumplir los criterios de EM. Del mismo modo, no todo hallazgo incidental requiere medicación inmediata. Pregunte qué requisitos se cumplen y qué riesgo aborda el plan de tratamiento u observación propuesto.

Evalúe el riesgo futuro de la enfermedad combinando las pruebas

La actividad reciente, la recuperación incompleta, la afectación de regiones anatómicas importantes y el cambio funcional pueden influir en la conversación sobre el tratamiento. Ninguna característica aislada predice con precisión el desenlace individual. Los hallazgos de resonancia magnética requieren una interpretación adecuada, en lugar de convertirse en una etiqueta de alto riesgo sin explicación. Consenso de 2024 sobre resonancia magnética diagnóstica

El consenso de 2025 sobre el tratamiento temprano de alta eficacia recomienda considerar seriamente el momento de inicio y el control de la enfermedad, manteniendo una evaluación individualizada de beneficios y riesgos. Percibir un mayor riesgo de la enfermedad no vuelve irrelevantes las preocupaciones por las infecciones, los planes de embarazo ni las limitaciones prácticas. La estrategia propuesta debe explicar cómo se gestionarán tanto los riesgos de la enfermedad como los del tratamiento. Consenso sobre el tratamiento temprano de alta eficacia

Cuando le den un porcentaje, aclare la población, el período de seguimiento y el desenlace. Otro brote, la actividad en la resonancia magnética, necesitar una ayuda para caminar y dejar el empleo no son criterios de valoración intercambiables. Una estimación fiable de un grupo puede orientar la conversación sin convertirse en una certeza personal.

Comprenda la investigación sobre el VEB y la genética sin atribuir culpas

Un amplio estudio longitudinal reforzó las pruebas que relacionan la infección por el virus de Epstein–Barr con la EM posterior. No significa que un resultado positivo de anticuerpos contra el VEB diagnostique EM ni que tratar una EM establecida consista simplemente en eliminar un virus. Las pruebas sobre el origen de la enfermedad y las que respaldan un tratamiento individual responden a preguntas distintas. Estudio longitudinal sobre el VEB y la EM

La investigación genética ha identificado numerosas variantes asociadas a la susceptibilidad y vías relacionadas con el sistema inmunitario. La EM no es una enfermedad simple de un solo gen, y que un progenitor la padezca no significa que su hijo vaya a desarrollarla inevitablemente. Las preocupaciones familiares merecen una conversación basada en los antecedentes reales, en vez de una predicción a partir de unos pocos resultados genéticos comerciales. Mapa original de susceptibilidad genética a la EM

Ninguna de estas líneas de investigación justifica culpar al paciente por no ser suficientemente optimista ni pedir a una familia que identifique la única decisión de estilo de vida que causó la enfermedad. Conviene dirigir la atención hacia las decisiones asistenciales actuales y los cambios prácticos que puedan apoyarse.

Aborde los factores modificables con pruebas y expectativas realistas

La investigación sobre el tabaco respalda ofrecer ayuda para dejar de fumar como parte de la atención de la EM. Un estudio de un registro británico examinó los cambios asociados al abandono del tabaco, pero un hallazgo observacional no permite prometer la recuperación de una persona concreta. Solicite ayuda que aborde los hábitos, el entorno y las dificultades para mantener el cambio. Estudio de cohortes sobre abandono del tabaco y progresión de la EM

Las pruebas sobre la vitamina D también siguen evolucionando. El ensayo D-Lay MS de 2025 encontró beneficios en un criterio compuesto de actividad de la enfermedad, que incluía actividad en la resonancia magnética, en una población seleccionada con enfermedad temprana. Los desenlaces clínicos secundarios individuales, incluidos los brotes, no mostraron el mismo resultado estadísticamente significativo. Esto no establece que todas las personas con EM deban sustituir el TME por suplementos de dosis altas sin supervisión. Ensayo aleatorizado D-Lay MS

Las pruebas y la suplementación deben tener en cuenta la nutrición, la salud ósea, los problemas renales y la atención actual. Las pautas difundidas por internet pueden omitir las condiciones de evaluación previa y seguimiento utilizadas en la investigación. Afirmar que una dieta o un suplemento elimina todo riesgo futuro requiere pruebas para la población y el desenlace pertinentes.

Haga que la clasificación resulte útil en una consulta en China

Solicite un registro del curso actual, el intervalo utilizado para evaluar la actividad y la progresión, las observaciones que lo respaldan y el objetivo terapéutico. Una ficha técnica puede utilizar EM recurrente como término general que abarque varias situaciones clínicas. La traducción no debe restringir ni ampliar ese significado de forma inadvertida; el médico receptor debe comprobar la indicación autorizada en China del medicamento propuesto.

Si dos hospitales utilizan clasificaciones distintas, compare la evolución de la enfermedad y la información disponible para cada uno antes de elegir la denominación que resulte menos alarmante. Pueden añadirse los registros que falten y las evaluaciones pueden cambiar con las pruebas. La decisión importante es qué riesgos exigen actuar ahora, qué permanece en observación y cómo determinará la próxima revisión si el plan sigue siendo adecuado.

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