难治性癫痫赴中国就医要准备哪些病历：让医生看懂完整治疗经过

带着一大袋检查报告到医院，并不一定比一份整理清楚的材料更容易得到判断。难治性癫痫的评估需要知道事件发生了什么、此前怎样治疗、检查在什么背景下完成，以及患者当前最受影响的生活问题。资料准备的目标，是让中国接诊医生能追溯证据，也能看到还不确定的地方。本文依据截至2026年9月9日核查的专业资料，说明如何整理纸质和电子病历。NICE NG217: Terms used, drug-resistant epilepsy definition, updated January 2025NICE NG217: Diagnosis and assessment of epilepsy

阅读要点

以下摘要摘自原文；请结合下方完整章节阅读。

首页可包括姓名和出生日期、主要诊断、首次发作时间、近期发作概况、目前用药、严重不良反应、既往手术或装置，以及此次会诊问题。患者不必自行把所有事件重新分类，尚未确定的名称可以按原报告记录，并注明是谁、何时提出的判断。
中国医生复核定位时，通常需要能够逐层查看的影像资料，而不仅是手机拍下的几张胶片。向检查医院索取可导出的原始影像文件，常见形式为DICOM，并同时保留放射科报告、检查日期和检查机构。接诊中心应确认其接收方式。Bernasconi et al.: ILAE structural MRI recommendations and HARNESS protocol, 2019
可按摘要、发作、用药、脑电、影像、遗传、手术和安全资料分文件夹，文件名包含日期和类型。列一页目录，注明缺失文件和已经向原医院申请的材料。电子文件要试着打开，重要纸质资料和处方可保留便于就诊时取用的副本。

快速了解

正文

首页只写最需要迅速知道的信息

首页可包括姓名和出生日期、主要诊断、首次发作时间、近期发作概况、目前用药、严重不良反应、既往手术或装置，以及此次会诊问题。患者不必自行把所有事件重新分类，尚未确定的名称可以按原报告记录，并注明是谁、何时提出的判断。

例如，比起写“所有药都无效”，更有帮助的是说明哪些方案达到过怎样的效果、何时又出现发作，以及为什么停用。首页用于引导阅读，完整证据仍应保留在后面的资料中。不要为了让病历看起来简单而删去与当前结论不一致的结果。

把病程整理成有日期的时间线

记录首次事件、诊断变化、重要检查、每次治疗调整和住院。无法确认具体日期时，可写大致月份或年龄，不要补造一个精确时间。家属记忆、门诊记录和住院文件有冲突时，保留来源，让医生继续核实。

时间线还应标记感染、外伤、发育变化或其他可能与病程有关的重要事件。它帮助医生判断发作与病因、药物或手术之间的先后关系，不能单凭先后关系就认定因果。每个结论最好能对应到一个报告或病历文件，而不是只保留家属转述。

不同事件分别描述，避免全部记成一次“大发作”

每一种常见事件可以单独写一段：开始前有什么感觉，最早可观察到什么，能否理解并回应，身体哪个部位先变化，持续多久，之后如何恢复。2025年ILAE更新了发作分类，但患者资料中最重要的仍是准确描述，医生可以据此核对适当名称。ILAE: Updated classification of epileptic seizures, 2025

夜间事件、短暂愣神、先兆和明显抽搐不要自动合并计数。记录哪些是本人感觉，哪些是旁人观察，哪些由视频或监测证实。若既往有功能性发作诊断，带上作出该判断的过程和典型事件资料；功能性发作与癫痫可以共存，不能只保留其中一个标签。AAN: Management of Functional Seizures, clinical guideline summary, December 2025

发作日记要显示治疗前后的可比变化

日记应注明记录起止时间、每类事件的频率、是否使用救援药，以及受伤或急诊情况。漏记的月份可标为不完整，不能当成没有发作。记录方式发生改变时也要说明，否则一个看似突然的增幅可能只是家属开始记录以前忽略的短暂事件。

除次数外，可简记最影响生活的变化，例如夜间恢复更慢、发作后不能上学，或跌倒明显减少。既往报告中的“改善百分比”若没有清楚基线和观察时间，应保留原表述并注明无法复核，避免自行换算成新的无发作率。Wieser et al.: ILAE classification of outcome following epilepsy surgery, 2001

安全取得的视频，比剪辑后的片段更有用

如果已有发作视频，尽量保留原文件及录制日期，并注明视频是否从事件开始前录起、是否中断。短片只能展示部分过程，不能保证代表所有事件。与医院确认可接受的文件格式和提交方式，避免医生收到无法打开的压缩包或已经失效的链接。

照护时先保护患者和计时，不为拍摄而延误急救、限制动作或把物品放入口中。可以由其他人在安全条件下记录，但不要主动漏药、熬夜或制造危险来获取“更典型”的素材。长时间抽搐或其他急症，应按急救计划处理。CDC: First Aid for Seizures NICE NG217: Treating status epilepticus, repeated or cluster seizures, and prolonged seizures

药物表应能证明一次治疗实际怎样进行

每种既往和现用药应写通用名、剂型、开始结束时间、实际服法、曾达到的治疗强度、效果和停止原因。区分单药与联合方案，注明是否因严重不良反应未能完成使用。难治性判断依赖合适、充分、耐受且实际使用的方案，不能只靠药名数量。ILAE: Drug-Resistant Epilepsy, definition and clinical resources

药盒或处方照片可帮助核实名称，但不能替代实际用药记录。漏服、供药中断、吞咽困难或经济原因应如实说明，这些信息用于寻找可行方案。救援药、避孕药、其他慢病药、中草药和保健品也要列入，便于检查相互作用。NICE NG217: Principles of treatment, safety, monitoring and withdrawal

脑电资料要保留记录背景和事件对应

带上完整脑电报告，而不是只截取“异常”两字。注明常规、睡眠、动态或视频脑电，检查时是否在用药，是否记录到平时的典型事件。若能取得原始记录，应先问接诊中心需要哪些文件和软件信息；报告与原始数据各有用途。Tatum et al.: ILAE/IFCN minimum standards for inpatient long-term video-EEG, Epilepsia 2022 Kane et al.: IFCN revised EEG glossary and report format, 2017

一张打印脑电波形不能展示完整监测过程。报告中的发作间期放电，也不能直接当作每天临床发作次数。既往监测记录到多个事件时，提供事件编号与家属认定的类型，有助于医生分辨哪些是要解决的主要问题。

MRI尽量提供原始影像和完整报告

中国医生复核定位时，通常需要能够逐层查看的影像资料，而不仅是手机拍下的几张胶片。向检查医院索取可导出的原始影像文件，常见形式为DICOM，并同时保留放射科报告、检查日期和检查机构。接诊中心应确认其接收方式。Bernasconi et al.: ILAE structural MRI recommendations and HARNESS protocol, 2019

如果有多次MRI，应保留关键的早期与近期检查，以便比较。曾被描述为“正常”的影像也可能有复核价值，不要只带显示病灶的那一套。是否需要重做癫痫专用序列，由实际质量和临床问题决定；患者不必为了凑资料先自行预约全部新检查。

PET、SPECT和其他定位检查要带上解释条件

功能影像结果需要放回采集背景中理解，例如检查与发作的时间关系、使用的方法和报告中的限制。PET代谢变化或SPECT灌注结果属于定位证据的一部分，不能直接代替最终可安全治疗的范围。Traub-Weidinger et al.: EANM PET and SPECT practice guideline for epilepsy, 2024

如果报告提到与MRI融合，应询问能否提供相关原始影像和融合结果。已有脑磁图或其他检查也可整理，但不代表每位患者都必须补做。把检查的临床目的与结论一起交给医生，能减少对单个彩色图像的过度解读。

基因检测带完整报告，不只摘一个基因名

资料应包含检测方法、样本信息、具体变异描述、实验室分类、检测日期和家系验证结果。意义未明变异与已确定致病变异不同；即使同一基因，不同机制也可能影响解释。基因结果需要由临床表现和专业判读共同理解。Krey et al.: Current practice in diagnostic genetic testing of the epilepsies, ILAE Genetics Commission, 2022

若后来收到重分析或分类更新，也要一并提供，注明哪个版本较新。家族中有无类似表现可以如实记录，不必自行判断遗传方式。不要为了申请某项治疗，把尚未明确的变异在翻译时改成“已证实病因”。

既往手术患者，需要说明做过什么和结果怎样

准备手术记录、病理、术前定位结论、术后影像、住院经过和发作变化。若接受过SEEG，电极位置、记录结论和相关功能定位资料可能对再评估有帮助。术后复发不能仅凭一个手术名称判断原因，实际范围与后续事件都需要了解。Petrik et al.: Late seizure recurrence after initial complete seizure freedom following surgery, 2021

神经刺激装置患者应携带型号、植入日期、装置卡、最近检查及程控记录，并说明曾出现的不适或设备问题。不要照着另一位患者的参数自行调整装置。资料转移的目的是让专业团队了解当前治疗状态并安全衔接。NINDS: Deep Brain Stimulation

功能和安全资料也应进入病历包

神经心理评估、学校学习报告、康复资料和日常独立能力描述，可以帮助判断治疗前后的功能变化。注明测试语言、教育背景和当时的药物或发作状态，避免在不同条件下机械比较分数。患者最在意的生活目标可以放在会诊问题页。Baxendale et al.: ILAE neuropsychological assessment in epilepsy surgery, 2019

同时保留严重过敏或不良反应、肝肾功能等相关检查及近期异常结果。化验需有单位、参考范围和日期。对于某些药物，安全监测本身会影响是否能继续治疗；仅写“血检正常”无法支持新医生复核。DailyMed: XCOPRI U.S. prescribing information, revised August 2025, current retrieval September 2026

翻译时保留原文、不确定性和关键数字

优先翻译病程摘要、目前处方、重要检查结论和手术记录。保留原始文件，让接诊医生可以核查专业词语。左右侧、年龄、日期、剂量单位和“疑似”“不能排除”等限定词尤其需要逐项核对，因为误译可能改变判断。

患者与家属可以补充解释，但应标明是自己的观察，不要混写成医生结论。多份报告采用不同发作名称时，可以保留原名并给出对应日期，而不是为了文字统一自行删除差异。需要帮助时，请能处理医学资料的人员与医院沟通。

提交前做一次可打开、可追溯的检查

可按摘要、发作、用药、脑电、影像、遗传、手术和安全资料分文件夹，文件名包含日期和类型。列一页目录，注明缺失文件和已经向原医院申请的材料。电子文件要试着打开，重要纸质资料和处方可保留便于就诊时取用的副本。

向中国接诊医院确认正式提交渠道、接收人及是否已经收到关键文件，再约定首次会诊。不要把完整个人资料随意上传到公开页面或发送给无法核实身份的联系人。第一轮审阅后，按医生提出的具体缺口补齐；整理病历的价值在于让下一次临床判断更准确，而不是让文件数量最多。中国抗癫痫协会官方网站及CAAE癫痫地图入口