阅读要点
以下摘要摘自原文；请结合下方完整章节阅读。
- 摘要可以包括首次诊断日期、目前疾病阶段、每线治疗及反应、最近进展证据、重要合并症和本次咨询目的。摘要是导航，不能替代原始检验、病理和用药记录。请把“希望评估自体移植”“维持中进展后选择下一方案”等具体问题放在开头，让接诊团队理解为何会诊。
- 肾损伤患者应提供肌酐及肾功能趋势、尿检、蛋白尿或轻链资料，注明是否透析、透析方式和频率、血管通路及近期问题。若做过肾活检，附原始病理。接诊团队需要区分原有慢性肾病、可能的骨髓瘤相关损伤和其他诱因。IMWG肾损伤建议列明评估的关键内容。
- 资料送达并不等于已完成医疗评估。请接诊团队说明是否能够判断本次咨询方向、哪些结果过旧、哪些必须在现场补充，以及是否需要原医生进一步解释耐药或并发症情况。若尚未确认治疗资格，应在行程和预算中保留这一不确定性。
快速了解
只有一张写着“多发性骨髓瘤”的诊断证明，通常不足以让新团队判断下一步。医生还需要知道诊断怎样建立、疾病如何被测量、哪些药曾经有效，以及目前身体能否承受拟议治疗。资料准备的目标是让这些关键问题能够被核对，而不是把多年所有文件无序发送。本文依据截至2026年9月的专业资料，说明来中国咨询或接续治疗时怎样整理病历。
正文
只有一张写着“多发性骨髓瘤”的诊断证明，通常不足以让新团队判断下一步。医生还需要知道诊断怎样建立、疾病如何被测量、哪些药曾经有效，以及目前身体能否承受拟议治疗。资料准备的目标是让这些关键问题能够被核对，而不是把多年所有文件无序发送。本文依据截至2026年9月的专业资料，说明来中国咨询或接续治疗时怎样整理病历。
先写一页临床经过，再附原始证据
摘要可以包括首次诊断日期、目前疾病阶段、每线治疗及反应、最近进展证据、重要合并症和本次咨询目的。摘要是导航，不能替代原始检验、病理和用药记录。请把“希望评估自体移植”“维持中进展后选择下一方案”等具体问题放在开头，让接诊团队理解为何会诊。
避免把患者自己的推测写成已经确诊的结论。例如影像显示新病灶是否构成进展、肾损伤是否由骨髓瘤导致，应保留原医生判断及待确认事项。IMWG诊断标准强调诊断所需的组合信息。若关键资料缺失，应在摘要中注明缺哪一项及是否可以向原医院调取，不要用猜测补齐。
诊断材料应包括骨髓和必要的组织病理
准备首次及最近一次骨髓穿刺、活检报告，包含浆细胞比例、克隆性证据、免疫表型及相关染色结果。若曾对骨或软组织肿块取材，也应提供病理报告和取材部位。医生可能需要复核切片或标本，因此可以先询问原医院是否能够提供玻片、蜡块或数字病理资料，以及接诊院需要哪一种形式。
同一份骨髓检查的形态、流式和活检结果可能来自不同文件，应尽量一起保留。注明采样日期和当时是否已经接受治疗，避免把治疗后的低浆细胞比例误当作初诊负担。若病理报告有补充报告或修订版本，发送时应标清最新版，同时保留原始修改记录。
遗传学资料要提供完整结果及检测方法
FISH或其他遗传学检查不宜只截取“高危”两个字。应提供检测的具体异常、阳性比例、使用的探针或项目，以及样本是否富集浆细胞等实验室信息。如果报告给出R-ISS、R2-ISS或其他风险结论，也要保留用于计算的原始血液指标和采用的版本。
2025年IMS/IMWG高危共识进一步强调异常组合等信息的重要性，说明旧的简略摘要可能不足以支持今天的分层。高危共识原文是专业参考。患者无需自行重新打分，但应让接诊医生能够看到当时实际检测了什么，而不是根据缺少项目的表格猜测风险。
蛋白与轻链结果需要连续数值和单位
准备血清蛋白电泳、免疫固定、定量免疫球蛋白、游离轻链及相关尿液检测。把日期、数值、单位、参考范围和实验室名称保留下来，尤其是治疗前、最佳反应时和疑似进展时的结果。只提供一张曲线图片可能看不清单位，也无法识别方法改变。
还需注明实际单克隆蛋白类型，例如完整免疫球蛋白或轻链为主；若疾病分泌量少，应说明医生此前主要通过什么追踪。曾用达雷妥尤单抗的患者，要把用药日期与免疫固定结果放在一起，因为治疗抗体可能造成分析干扰。达雷妥尤单抗干扰研究说明了这一问题。患者不应自行删除看似“不符合病情”的条带结果。
每线治疗都要写出停用原因
治疗记录建议按时间列出通用名、联合方案、开始结束日期、实际剂量调整、最佳反应和停用原因。记录因耐药进展、感染、神经毒性、经济或供药问题停止的区别。维持阶段若发生进展，应写清当时正在用什么，而不是仅列最初诱导方案。
“使用过某类药”和“对某类药难治”会影响后续选择及试验资格。既往CAR-T、双抗或抗体偶联药物还需要靶点和具体产品信息。IMWG免疫治疗顺序建议说明既往暴露与后续决策的关系。若不知道药物通用名，可附清楚的药盒标签或医院用药明细，由医疗团队核实，避免仅用本地简称。
影像要提供原始文件，不能只有手机照片
准备CT、MRI、PET/CT等检查的报告及可读取原始影像，注明检查日期、身体范围及当时治疗状态。治疗前和最近一次影像通常都重要，某些病灶最好能进行同部位比较。若曾接受骨折固定、椎体骨水泥或肿块手术，应同时提供手术记录和植入物信息。
不同影像显示的骨破坏、骨髓变化、神经压迫和代谢活动并不完全相同。IMWG影像建议支持结合具体问题解读。只截取最明显的一张图片，可能遗漏其他病灶或影响稳定性判断。发送前可确认影像介质能够打开，并保留一份备用，避免到院后才发现无法读取。
肾脏与其他器官功能要反映近期状态
肾损伤患者应提供肌酐及肾功能趋势、尿检、蛋白尿或轻链资料，注明是否透析、透析方式和频率、血管通路及近期问题。若做过肾活检，附原始病理。接诊团队需要区分原有慢性肾病、可能的骨髓瘤相关损伤和其他诱因。IMWG肾损伤建议列明评估的关键内容。
还应附近期血常规、钙和其他必要生化，及已知心肺疾病的重要检查。描述目前是否气促、水肿、发热、明显骨痛或活动困难。几个月前的正常化验不能代表今天适合移植或免疫治疗；具体哪些结果需要在到院前更新，由接诊团队按计划决定。
感染和输血资料不能遗漏
记录近期和重要既往感染、培养或病原结果、治疗药物及疗程，特别是反复感染或住院处理的情况。提供乙肝等既往筛查结果、病毒相关监测和预防药使用情况。抗肿瘤治疗前的乙肝风险评估可能影响预防和随访安排。ASCO乙肝管理建议是相关专业依据。
若有输血史、抗体筛查异常、输血反应或抗CD38治疗，应把这些资料交给接诊团队，并保留最近血型相关记录。药物过敏应写出具体表现和发生日期，避免只写“多种药过敏”。常用保健品、中药及所有处方药也应列出，方便检查相互作用和重复用药。
移植或细胞治疗患者需要更详细的过程摘要
自体移植资料包括动员方案、采集结果、细胞保存信息、预处理方案、回输日期、造血恢复和重要并发症。若仍有保存细胞，说明保存机构与可查询记录的方式，但跨机构转移是否可行须由有关中心判断。EBMT骨髓瘤章节说明这些环节为何与后续评估有关。
CAR-T资料应包括产品通用名、靶点、采集和回输日期、清淋与桥接治疗、细胞因子释放综合征或神经毒性记录，以及后续感染和血细胞问题。中国不同产品有特定适应证与管理要求，国家卫生健康委指导原则可作为核查来源。只写“打过CAR-T”会丢失影响下一步的重要信息。
放疗和MRD记录也需要技术细节
曾经放疗的患者应保留照射部位、日期、剂量、分割次数和原始计划资料，尤其是同一区域可能再次治疗时。报告写“脊柱放疗完成”不能说明脊髓等周围组织过去接受了多少剂量。ILROG浆细胞肿瘤放疗指南说明局部治疗计划需要具体定义。
MRD报告应包含方法、灵敏度、取样日期及样本质量说明，最好同时标注当时治疗阶段和相关影像结果。连续阴性和一次阴性的解释不同，不同实验室结果也未必能够直接比较。IMWG疗效及MRD标准提供相关定义。患者不需自己解读技术参数，但应完整保留它们供医生判断。
翻译应忠实保留原文，资料发送要有清晰目录
可把文件按诊断、治疗时间线、检验趋势、影像、器官与感染、移植或细胞治疗等分类，并用检查日期加文件类型命名。保留原文和译文对应关系，数字、单位、药名及阴阳性结果尤其要仔细核对。无法辨认的内容应标明待确认，不要在翻译中自行修正。
通过医院正式指定的渠道发送必要资料，并确认接收者和用途。身份证件及支付资料是否需要，应依实际预约流程提供，避免与医疗文件无差别公开分享。影像或大文件使用何种方式传输、纸质原件是否需要携带，最好事先问清，以免到院后因格式问题重复准备。
提交之后，确认医生还缺什么
资料送达并不等于已完成医疗评估。请接诊团队说明是否能够判断本次咨询方向、哪些结果过旧、哪些必须在现场补充，以及是否需要原医生进一步解释耐药或并发症情况。若尚未确认治疗资格，应在行程和预算中保留这一不确定性。
出发前更新病情摘要，记录最近一次给药和新发生的症状。治疗结束准备回国时，也应取得同样清楚的反向资料：实际方案、反应、不良事件、出院药物及复查要求。完整病历的价值，是让接手的医生少依赖猜测，也让患者在跨医院、跨语言的照护中保留清楚的治疗经过。