Tratamiento de la epilepsia farmacorresistente: qué hacer cuando dos pautas adecuadas de medicación no han controlado las crisis

La persistencia de crisis no significa que la atención deba consistir únicamente en añadir más medicamentos. Una vez establecida la farmacorresistencia, un servicio integral de epilepsia puede revisar el diagnóstico, la clasificación de crisis y los antecedentes terapéuticos, mientras considera cirugía, neuroestimulación y otros enfoques pertinentes. Farmacorresistente describe la respuesta al tratamiento hasta ahora. No establece que mejorar más sea imposible. ILAE: epilepsia farmacorresistente, definición y recursos clínicosJehi et al.: momento de derivación para evaluación de cirugía de epilepsia, consenso de la ILAE, 2022

Puntos clave

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La definición de la ILAE requiere ensayos adecuados de dos pautas de medicamentos anticrisis toleradas, seleccionadas apropiadamente y utilizadas correctamente, sin ausencia sostenida de crisis. Pueden ser pautas de un solo fármaco o combinaciones. Una exposición breve, un ensayo inadecuado o un medicamento no apropiado para el tipo real de crisis no pueden contarse simplemente como un fracaso terapéutico equivalente. NICE NG217: términos utilizados, definición de epilepsia farmacorresistente, actualizada en enero de 2025
Determinadas epilepsias focales pueden tratarse mediante extirpación o ablación de tejido concreto, mientras algunas enfermedades complejas implican una estrategia de desconexión para limitar la propagación de crisis. La idoneidad depende de la distribución de la enfermedad, de la red de crisis y del riesgo funcional. Una incisión menor no establece por sí sola una mejor elección clínica ni garantiza preservar la memoria y el lenguaje. NINDS: epilepsia y crisis
Pida al profesional que separe qué continúa ahora, qué información sigue siendo necesaria y qué decisiones dependen de próximos resultados. Si actualmente no se recomienda una operación, aclare si la localización es incompleta, el riesgo funcional es inaceptable u otro enfoque es más adecuado. Estos motivos determinan qué podría ser útil reconsiderar después.

Respuesta breve

La persistencia de crisis no significa que la atención deba consistir únicamente en añadir más medicamentos. Una vez establecida la farmacorresistencia, un servicio integral de epilepsia puede revisar el diagnóstico, la clasificación de crisis y los antecedentes terapéuticos, mientras considera cirugía, neuroestimulación y otros enfoques pertinentes. Farmacorresistente describe la respuesta al tratamiento hasta ahora. No establece que mejorar más sea imposible. ILAE: epilepsia farmacorresistente, definición y recursos clínicos Jehi et al.: momento de derivación para evaluación de cirugía de epilepsia, consenso de la ILAE, 2022

Guía completa

La persistencia de crisis no significa que la atención deba consistir únicamente en añadir más medicamentos. Una vez establecida la farmacorresistencia, un servicio integral de epilepsia puede revisar el diagnóstico, la clasificación de crisis y los antecedentes terapéuticos, mientras considera cirugía, neuroestimulación y otros enfoques pertinentes. Farmacorresistente describe la respuesta al tratamiento hasta ahora. No establece que mejorar más sea imposible. ILAE: epilepsia farmacorresistente, definición y recursos clínicos Jehi et al.: momento de derivación para evaluación de cirugía de epilepsia, consenso de la ILAE, 2022

Establezca qué implicaron las dos pautas terapéuticas sin éxito

La definición de la ILAE requiere ensayos adecuados de dos pautas de medicamentos anticrisis toleradas, seleccionadas apropiadamente y utilizadas correctamente, sin ausencia sostenida de crisis. Pueden ser pautas de un solo fármaco o combinaciones. Una exposición breve, un ensayo inadecuado o un medicamento no apropiado para el tipo real de crisis no pueden contarse simplemente como un fracaso terapéutico equivalente. NICE NG217: términos utilizados, definición de epilepsia farmacorresistente, actualizada en enero de 2025

Prepare el nombre, el uso real, la duración, las dosis omitidas, el efecto observado sobre cada tipo de episodio y el motivo de suspensión de cada medicamento. Una reacción adversa que impidió continuar el tratamiento es clínicamente importante, pero difiere de las crisis persistentes pese a un ensayo adecuado y tolerado. Revisar estos antecedentes es una forma de encontrar problemas sobre los que actuar, no un juicio sobre el esfuerzo o la fiabilidad del paciente.

Reconsidere la naturaleza de los episodios que han continuado

El síncope, los episodios relacionados con el sueño y las crisis funcionales pueden parecerse a la epilepsia, y puede coexistir más de un tipo de episodio en la misma persona. La evaluación necesita una descripción de lo que ocurre antes, durante y después. Cuando está indicada, la monitorización con vídeo-EEG ayuda a relacionar el episodio observado con los hallazgos eléctricos. NICE NG217: diagnóstico y evaluación de la epilepsia

Un EEG rutinario normal no excluye epilepsia, y un trazado anormal no sustituye la evaluación clínica completa. Un vídeo doméstico representativo puede ser útil cuando puede obtenerse de forma segura. Grabar no debe retrasar los primeros auxilios, y los pacientes nunca deben suspender medicamentos en casa para provocar un episodio más convincente ante la cámara.

Describa la recuperación con tanto cuidado como la parte llamativa del episodio. La confusión, la debilidad, la memoria y el tiempo necesario para volver a la actividad habitual pueden ayudar al profesional a comprenderlo. Si el paciente tiene varios patrones, describa cada uno por separado, en lugar de suponer que todos pertenecen a una categoría.

La clasificación cambia qué tratamiento tiene sentido

La clasificación de crisis de la ILAE de 2025 conserva cuatro clases principales: focal, generalizada, desconocida si es focal o generalizada, y no clasificada. También destaca describir la secuencia cronológica de las manifestaciones. Los registros antiguos pueden utilizar terminología anterior; un especialista puede interpretar ese lenguaje sin tratar un cambio de redacción por sí solo como prueba de que el diagnóstico anterior era incorrecto. ILAE: clasificación actualizada de crisis epilépticas, 2025

El tipo de crisis, el tipo de epilepsia, el síndrome y la causa son niveles de descripción relacionados pero distintos. Convulsiones bilaterales similares pueden surgir en trastornos diferentes. Un medicamento útil para un síndrome puede ser inadecuado para otro, por lo que la respuesta de otra persona no puede determinar la receta correcta. Las consideraciones específicas del síndrome son especialmente importantes en enfermedades como el síndrome de Dravet. Wu et al.: guías de práctica clínica para medicamentos anticrisis de tercera generación, Seizure 2026;134:13–26 NINDS: síndrome de Dravet

Investigue la causa cuando el resultado pueda influir en la atención

Una resonancia magnética con protocolo de epilepsia puede buscar anomalías estructurales pertinentes, y puede ser valiosa la revisión de datos originales por lectores expertos. Una resonancia cerebral general anterior quizá no haya respondido a todas las preguntas de localización de epilepsia. A la inversa, encontrar una anomalía no demuestra que sea el origen extirpable de las crisis del paciente. NICE NG217: diagnóstico y evaluación de la epilepsia

Las pruebas genéticas pueden identificar una explicación, aclarar implicaciones familiares y a veces orientar el tratamiento en pacientes seleccionados. Su uso debe reflejar el inicio, el desarrollo, la información familiar y el probable valor de un resultado, con asesoramiento antes y después. Una variante de significado incierto no es automáticamente la causa confirmada, y un diagnóstico genético no garantiza que exista un medicamento dirigido. Krey et al.: práctica actual de las pruebas genéticas diagnósticas de las epilepsias, Comisión de Genética de la ILAE, 2022

Pregunte qué pretende cambiar cada prueba propuesta. La respuesta puede referirse a una elección terapéutica, el pronóstico, el asesoramiento familiar o más pruebas. Una colección indiscriminada de pruebas caras es menos útil que una secuencia vinculada a una pregunta clínica clara.

La optimización de medicación puede avanzar junto con la evaluación especializada

El equipo puede revisar la cobertura de crisis, las interacciones y efectos como somnolencia, mareo, cambios de ánimo o dificultades cognitivas mientras evalúa otras opciones. El objetivo incluye un funcionamiento cotidiano útil además de reducir las crisis. Aumentar el número de medicamentos no demuestra, por sí mismo, que el tratamiento sea más eficaz. Wu et al.: guías de práctica clínica para medicamentos anticrisis de tercera generación, Seizure 2026;134:13–26

La guía de medicamentos anticrisis de tercera generación de 2026 y su traducción china comentan la evidencia para fármacos y circunstancias específicos. No establecen que todos los medicamentos más nuevos sean adecuados para todos los pacientes con crisis difíciles. La autorización local, las restricciones de edad y el suministro real requieren confirmación. Los cambios y la retirada necesitan un plan dirigido por un profesional porque la suspensión brusca por cuenta propia puede empeorar las crisis. Guía de uso de medicamentos anticrisis de tercera generación para tratar la epilepsia, traducción china, Revista de Epilepsia 2026;12(3):222–238 NINDS: epilepsia y crisis

Diga al profesional qué efectos adversos impiden actividades ordinarias y qué dosis son difíciles de tomar. Un plan basado en la pauta realmente utilizada aporta más información que uno basado solo en la receta. A menudo pueden comentarse los motivos por los que una pauta es inviable sin abandonar el objetivo de mejorar el control.

Una derivación quirúrgica es una evaluación, no un compromiso de operarse

El consenso de derivación de la ILAE respalda la evaluación oportuna una vez reconocida la farmacorresistencia, en lugar de exigir años de pruebas de todos los medicamentos disponibles. La evaluación pregunta si una región pertinente generadora de crisis puede tratarse de forma segura y qué podría significar una intervención para la memoria, el lenguaje, los campos visuales, el movimiento y otras capacidades. Jehi et al.: momento de derivación para evaluación de cirugía de epilepsia, consenso de la ILAE, 2022

El vídeo-EEG, la resonancia magnética y la evaluación neuropsicológica suelen contribuir. Algunos pacientes necesitan imágenes adicionales o registros invasivos. El conjunto de pruebas debe seguir el problema de localización; no todo el mundo requiere todas las pruebas posibles. Una resonancia sin lesión evidente no elimina automáticamente el valor de una evaluación quirúrgica especializada. NINDS: epilepsia y crisis NICE NG217: guía completa, actualizada el 30 de enero de 2025

La conversación debe incluir incertidumbre y alternativas. Recomendar obtener más datos puede ser apropiado cuando los hallazgos discrepan. Evaluarse en un centro quirúrgico también puede mejorar la atención no quirúrgica al precisar el diagnóstico y el plan terapéutico.

Comprenda los distintos objetivos de los procedimientos y la estimulación

Determinadas epilepsias focales pueden tratarse mediante extirpación o ablación de tejido concreto, mientras algunas enfermedades complejas implican una estrategia de desconexión para limitar la propagación de crisis. La idoneidad depende de la distribución de la enfermedad, de la red de crisis y del riesgo funcional. Una incisión menor no establece por sí sola una mejor elección clínica ni garantiza preservar la memoria y el lenguaje. NINDS: epilepsia y crisis

La estimulación del nervio vago, la estimulación cerebral profunda y otros enfoques pueden considerarse en pacientes adecuados. Requieren seguimiento continuado y, a menudo, programación. Reducir la frecuencia o la gravedad es un resultado distinto de la ausencia completa de crisis. La guía china de neuromodulación de 2026 comenta beneficio, seguridad y función; la situación regulatoria y la elegibilidad del paciente para un dispositivo concreto siguen necesitando verificación específica. NINDS: estimulación cerebral profunda Asociación Médica China: guía clínica de neuromodulación para tratar la epilepsia, edición 2026, Revista Médica China 106(11), índice y resumen

Antes de aceptar un implante, pregunte dónde se realizarán la programación, las comprobaciones del dispositivo y la resolución urgente de problemas. Para alguien que regresa a otro país, esta organización del servicio forma parte de la decisión terapéutica. Un dispositivo implantado no es por sí solo un plan asistencial completo.

El tratamiento dietético necesita un equipo especializado

La terapia dietética cetogénica puede considerarse para determinados síndromes infantiles y otros pacientes seleccionados cuando las alternativas han fracasado o no son adecuadas. Es una intervención médica que requiere evaluar la enfermedad, las contraindicaciones metabólicas, la nutrición y la capacidad familiar de aplicarla. No debe equipararse a una dieta de adelgazamiento por cuenta propia que simplemente elimina alimentos básicos. NICE NG217: guía completa, actualizada el 30 de enero de 2025

El seguimiento examina crisis, peso o crecimiento, efectos gastrointestinales y hallazgos analíticos pertinentes. La composición de alimentos y medicamentos puede afectar a su aplicación. Natural no significa libre de riesgo. Si el hogar no puede mantener la dieta propuesta, comunique la dificultad para que el equipo considere un ajuste viable, en lugar de interpretar los resultados como si se hubiera seguido exactamente la dieta prevista.

Incluya estado de ánimo, memoria, sueño y desarrollo en el plan

La ansiedad, la depresión, los problemas de sueño y las preocupaciones cognitivas pueden acompañar a la epilepsia y también relacionarse con su causa o sus medicamentos. Explique qué cambios funcionales resultan más molestos para que puedan evaluarse. Menos crisis acompañadas de sedación diurna incapacitante siguen requiriendo hablar del balance global de beneficio y daño. NINDS: epilepsia y crisis

En un niño, el estancamiento del desarrollo o la pérdida de habilidades merecen atención oportuna. Los adultos pueden necesitar consejo sobre empleo, relaciones y planes reproductivos. Los objetivos terapéuticos útiles pueden incluir menos lesiones, períodos de recuperación más cortos, mejor estado de alerta y una organización sostenible de cuidados, además del recuento de crisis.

Estos objetivos deben registrarse en los propios términos del paciente. Una persona puede priorizar reducir caídas impredecibles; otra, preservar el lenguaje para trabajar; y otra, mejorar la participación escolar de un niño. Comprender esas prioridades ayuda al equipo a explicar qué puede y qué no puede abordar razonablemente una opción propuesta.

Prepare un plan de urgencia que otros puedan utilizar

Los cuidadores deben reconocer los episodios habituales de la persona, cronometrarlos, retirar peligros cercanos, proteger la cabeza y utilizar una posición lateral segura cuando sea posible. No restrinja los movimientos ni introduzca objetos en la boca. No deben darse alimentos, bebidas ni medicación oral forzada mientras la persona no esté completamente alerta. La medicación de rescate prescrita necesita un plan individualizado y formación adecuada. CDC: primeros auxilios ante crisis epilépticas

Una crisis convulsiva que alcanza cinco minutos, o crisis repetidas sin recuperación de la conciencia, requieren actuación médica de urgencia. Las lesiones, la dificultad respiratoria y circunstancias particulares pueden requerir ayuda antes. En China, llame al 120 cuando se necesite atención de urgencia; en otros lugares, utilice el servicio local de emergencias. Una cita ordinaria o un mensaje a un profesional en el extranjero no deben retrasar el tratamiento de una urgencia en curso. NICE NG217: guía completa, actualizada el 30 de enero de 2025

El plan escrito debe indicar quién debe actuar y dónde se guarda el medicamento de rescate. Compruebe que el personal escolar u otros cuidadores tengan la información pertinente para su papel. La existencia de una receta es insuficiente si nadie cercano sabe cuándo o cómo debe utilizarse.

Hable de los riesgos junto con formas prácticas de reducirlos

Las crisis tonicoclónicas no controladas se asocian con muerte relacionada con la epilepsia, incluida la muerte súbita inesperada en epilepsia (SUDEP). El profesional debe explicar el riesgo en las circunstancias del paciente y comentar el uso de medicación, un mejor control de crisis y una atención nocturna adecuada. El propósito es acordar acciones protectoras, no predecir que una persona concreta experimentará un resultado específico. NICE NG217: reducción del riesgo de muerte relacionada con epilepsia y SUDEP

Nadar, bañarse, las alturas, las condiciones de vivienda y conducir requieren planificación individualizada y atención a las normas locales aplicables. Los dispositivos de vigilancia pueden ayudar a identificar algunos episodios, pero no pueden garantizar prevenir todos los resultados graves. Importa organizar la respuesta: quien recibe una alerta necesita saber qué hacer.

Organice un servicio integral adecuado en China

La Asociación China contra la Epilepsia publica información de evaluación de centros y ofrece un mapa para localizar servicios. Utilícelos como vías de consulta y después confirme el servicio real de adultos o pediatría, la capacidad de vídeo-EEG prolongado, la revisión de imágenes y la evaluación multidisciplinaria pertinentes para el paciente. La designación de un centro no significa que el mismo procedimiento sea adecuado para todas las personas derivadas allí. Asociación China contra la Epilepsia: resultados de la quinta evaluación de centros de epilepsia de primer y segundo nivel, 2025年9月28日 Sitio web oficial de la Asociación China contra la Epilepsia y acceso al mapa de epilepsia CAAE

Envíe un registro cronológico de ensayos de medicación, un diario de crisis, vídeos representativos y pruebas originales antes de la visita si el hospital los solicita. Indique si el objetivo principal es revisión diagnóstica, optimización farmacológica o evaluación de una intervención. Continúe el tratamiento prescrito necesario durante la planificación del viaje. Una respuesta preliminar a una consulta no confirma la elegibilidad para una terapia específica.

Márchese con una explicación de la siguiente decisión

Pida al profesional que separe qué continúa ahora, qué información sigue siendo necesaria y qué decisiones dependen de próximos resultados. Si actualmente no se recomienda una operación, aclare si la localización es incompleta, el riesgo funcional es inaceptable u otro enfoque es más adecuado. Estos motivos determinan qué podría ser útil reconsiderar después.

En el seguimiento, aporte registros comparables de crisis y efectos adversos, en lugar de decir solo mejor o peor. Después de un cambio de medicamento, procedimiento o implante, identifique el momento de revisión previsto y el profesional responsable tras volver a casa. La atención integral evoluciona conforme cambian la evidencia y las circunstancias vitales; el paciente debe poder comprender el propósito de cada ajuste.